Con la inocencia y carisma que caracterizan a los niños, Doménica Chiles, de 9 años, colorea decididamente sus dibujos para presentarlos en la escuela y familiares. Una actividad, que junto a abrazar a su mascota Tobías, está entre sus favoritas.
Ella vive junto a su madre y padre, quienes le entregan todo su cariño a diario, también son los encargados de cuidar la salud de su pequeña hija que a temprana edad fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo VI, una enfermedad catalogada como rara o huérfana
El Diagnóstico
Jenifer Sánchez es madre de Doménica. Ella dijo que su hija antes de ser diagnosticar con la enfermedad tuvo que pasar por varios médicos. “Cuando era pequeña y empezó a sentarse tenía la columna curva, se notaba la diferencia. Entonces, empezamos visitando el IESS de Ibarra, también los Hospitales Baca Ortiz, Andrade Marín y Metropolitana, pero no daban con el diagnóstico certero”.
En este recorrer le llevó al Área de Genética del Hospital Andrade Marín, donde Doménica pasó por un proceso de estudios que fueron enviados a Alemania, y que dieron una respuesta a la situación. “No se podía esperar más. Yo quería saber qué enfermedad tenía para ayudarle”.
La Enfermedad
En febrero de 2017, los estudios determinaron que Doménica tenía Mucopolisacaridosis tipo VI. Una enfermedad que se caracteriza por no producir enzimas necesarias para descomponer y almacenar moléculas complejas de azúcar. Ello implica que los niños y niñas tengan crecimiento excesivo de sus órganos, rasgos faciales toscos, baja estatura, entre los síntomas físicos más comunes.
A partir de ese instante, realizó una cruzada de acciones hasta conseguir que el Estado adquiera la medicina que necesita Doménica. Una labor que tomó dos años y que le permite a vida normal.
Apoyo
En este camino también se integró a la Fundación ‘Manitos de Amor’, que apoyó la causa. En especial, gestiona reuniones con autoridades, abogados, para que no le quiten esta oportunidad de vida a Doménica.
“Ella está recibiendo su medicina, porque la mamá y la fundación que la acoge siempre la solicitan, en reuniones con autoridades, Asamblea y abogados para que no se la quiten. Es importante que siga la recibiendo porque de acuerdo a los criterios médicos, la medicación tiene más efecto cuando tienen menos de 15 años, tiempo en el que se puede atender la enfermedad y sus complicaciones”, explicó Carmen Mayorga, vocera de la fundación.
Justamente, una vez a la semana, Doménica y su madre acuden a las instalaciones del Hospital General de IESS Ibarra para recibir la medicina, además una vez al mes viaja hasta Quito para gestionar la distribución del medicamento.
Vida Normal
Actualmente, Doménica va a la escuela regular en la ciudad de Ibarra, donde comparte con sus compañeros y maestros. Le gusta dibujar y observar videos en sus redes sociales. Lleva una vida normal con su familia.
“Me gusta el fútbol. Mi materia favorita es Dibujo e Informática. Me gusta la pizza”, responde Doménica Chiles cuando se le pregunta por sus acciones dentro de la casa y escuela. Ella pasa momentos de alegría con todos sus familiares, y mantiene su sonrisa en el rostro gracias a ellos, que la cuidan y protegen.
