Cada 17 de abril, el mundo conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha elegida en honor a Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), quien dedicó su vida a mejorar la atención de quienes, como él, conviven con esta condición hereditaria que impide la correcta coagulación de la sangre. Ecuador no es ajeno a este desafío. Según cifras oficiales del Ministerio de Salud Pública, 854 personas con hemofilia reciben atención en 24 hospitales del sistema público. Sin embargo, estimaciones de la FMH sugieren que la cifra real podría superar las 1.700 personas, lo que evidencia un subregistro significativo. El panorama pide una acción urgente. El subdiagnóstico incrementa hasta en un 70% el riesgo de mortalidad y genera un 40% más de hospitalizaciones por sangrados no controlados. Como respuesta, el MSP y la FMH iniciaron una cooperación orientada a actualizar las guías clínicas y fortalecer un modelo preventivo con cobertura nacional.