Un desafío invisible que exige respuestas urgentes

Según la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad rara afecta a menos de una persona por cada dos mil. En Ecuador, miles de familias enfrentan estas condiciones en silencio, navegando un sistema de salud que reconoce su existencia, pero no garantiza su atención. El país carece de una ley específica que establezca un modelo nacional claro, con financiamiento estable y responsabilidades definidas. El registro oficial de pacientes está desactualizado (hasta 2013). Los diagnósticos llegan tarde. Los medicamentos, cuando existen, enfrentan trabas burocráticas sin plazos ni mecanismos de apelación transparentes. Tener un nombre para la enfermedad no debería ser el único logro de quienes la padecen. La sociedad ecuatoriana merece un sistema que convierta el reconocimiento legal en atención real, oportuna y sostenida. Las enfermedades raras no son un problema menor: son una prueba de la calidad humana de cualquier sistema de salud.