Representantes de pacientes con fibrosis quística y enfermedad renal crónica mantuvieron reuniones con autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) este miércoles 2 de septiembre de 2026, en Quito. Los encuentros se enfocaron en las dificultades relacionadas con medicamentos, insumos médicos y continuidad de tratamientos que enfrentan personas con estas enfermedades.
En el caso de la fibrosis quística, representantes de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística plantearon varios temas relacionados con la atención que reciben los pacientes y el acceso a tratamientos. El próximo 8 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), y los pacientes con sus familias piden una atención oportuna.
Entre sus pedidos consta la actualización de la Guía de Atención Clínica y la revisión del Cuadro Nacional Básico de Medicamentos, aspectos que inciden en el manejo de esta enfermedad.
También se abordó la visita a Ecuador del especialista Hossein Sadeghi, director del Centro de Fibrosis Quística de la Universidad de Columbia, en Nueva York, como parte de las acciones previstas. Los pacientes adultos con FQ y sus familias buscan que se incorpore los moduladores de CFTR que son meicamentos de vanguardia capaces de tratar la causa principal de la Fibrosisi en lugar de limitarse a aliviar los síntomas.
El acuerdo de las autoridades fue el diseño de un plan estratégico por parte de la MSP que priorizará las vías burocráticas y técnicas médicas para aceptación una posible donación de los moduladores VERTEX, adicionalmente solventar temas cómo: la actualización de la guía de práctica clínica llamado a los especialistas de cada hospitales de referencia; el abastecimiento de los medicamentos básicos énfasis en multienzimas (Creon); fortalecer las atenciones integrales (atención del día para pediatría, transición y adultos) a través de los gerentes de los hospitales de referencia; inclusión de FQ en el tamizaje neonatal, y el funcionamiento del centro de investigación y exámenes genéticos; Insumos (oxígeno)y funcionamiento de máquinas de tés de sudor en hospitales de referencia.
Pacientes renales piden continuidad en diálisis
Por otra parte, la vocera de pacientes renales en Ecuador, Gabriela Álvaro, expuso ante funcionarios del MSP las dificultades relacionadas con la atención de las personas que requieren tratamientos de diálisis.
Uno de los principales planteamientos estuvo relacionado con la necesidad de mantener la continuidad y calidad de las sesiones, debido a que forman parte del tratamiento periódico de los pacientes con enfermedad renal crónica.
Álvaro también presentó casos sobre presuntos cobros indebidos de insumos médicos utilizados durante el seguimiento y atención de pacientes renales.
Ante estos casos, representantes del Ministerio de Salud acordaron revisar la información presentada y analizar las situaciones en las que podrían existir vulneraciones al acceso a la atención.
Además, se planteó evaluar la creación de una plataforma virtual destinada a pacientes renales crónicos. El objetivo sería reunir casos, quejas y denuncias para facilitar su seguimiento.
Habrá seguimiento a los pedidos
Los representantes de los pacientes y las autoridades acordaron mantener mesas de trabajo para revisar los temas planteados y establecer acciones posteriores.
En el caso de la fibrosis quística, se anunció una segunda reunión para este jueves 3 de septiembre, en la que se continuará con la revisión de los pedidos presentados por la organización.
Para los pacientes renales, el seguimiento estará relacionado con los casos expuestos y con la posibilidad de establecer un mecanismo digital para registrar sus reclamos.
Los encuentros buscan mantener un canal de comunicación entre pacientes y autoridades de Salud, mientras las organizaciones esperan respuestas sobre medicamentos, insumos y tratamientos que requieren atención continua.
